
极目新闻记者 柳之萌 胡秀文
“一声父亲,一生责任。欢迎大家来到我的直播间,谢谢xx老师送的小星星,希望大家点点赞点点关注。”3月18日晚上9时许,南昌市碟子湖大道,江西省儿童医院附近一条小路上,一位37岁的父亲正独自对着手机镜头直播跳舞。
他跳得并不专业,甚至有些笨拙——不断重复着几个相似的舞蹈动作,背景音乐循环播放。直播间在线人数仅50人左右,但他没有片刻停歇,不停地向进入直播间的网友表达感谢。评论区里,多是“加油”“挺住”之类的鼓励话语。
极目新闻记者注意到,这是一个名为“萱宝加油”的抗白账号。简介里写着:女儿萱宝8个月大时确诊白血病,目前正在治疗。账号发布的20多条视频,记录着这个小家庭的至暗时刻:“她不过1岁而已,没有十恶不赦,放过她好吗?”这些文案朴实得像喃喃自语,却句句戳中人心。
展开剩余89%萱宝在奶奶怀里哭泣
3月19日,极目新闻记者来到江西省儿童医院,见到了萱宝。她躺在病床上输液,嘴唇因化疗导致的溃烂结痂,尚未完全愈合。她睡得并不安稳,不一会儿就哭闹起来,一旁的奶奶只得将她抱在怀里轻声安抚。
萱宝的父亲康先生告诉记者,这是化疗带来的副作用,“因为我们没有经验,没有及时清理她嘴里的药水,导致整个口腔、嘴唇都溃烂了”。萱宝奶奶在一旁补充道:“她太小了,还不懂事,嘴巴里有东西就直接吞下去了。哪里不舒服了也不会说,只能通过哭来表达。”
女儿确诊白血病的那一刻,康先生感觉“天都塌了”
康先生今年37岁,江西上饶铅山县人,和妻子在浙江打工时相识相恋。2024年12月,他们迎来了女儿萱宝。“这个孩子得来不易,妻子备孕都备了一两年。”康先生回忆道。
然而,命运在萱宝8个月大时骤然转向。“她出生后发过两次烧,一次是6个月大的时候,另一次是8个月大的时候。第二次特别严重。”康先生回忆,那天早上孩子还好好的,突然就开始抽搐,甚至出现间歇性休克。当时他和妻子在浙江打工,萱宝由爷爷奶奶在老家照顾。老人迅速将孩子送往县医院,本以为只是普通感冒,但第一次血常规结果就让医生警觉,连续做了三次后,医生怀疑是白血病。
那几天,康先生和妻子通过家中监控观察萱宝时,心里始终隐隐不安,决定从浙江开车赶回老家。路上,父母怕他们着急出事,一直没敢告知实情。直到车开进镇里,接到姑妈的电话,安慰他们“别慌”时,康先生才意识到事情的严重性。
赶到医院后,医生将他们叫到办公室,告知萱宝疑似白血病,建议立即转往南昌复查。夫妻俩抱着孩子赶到南昌,做腰穿,花一万多元将骨髓样本送往外地进行检测。
“等结果那两三天,心里还存着一丝侥幸,想着可能只是白细胞低了。”康先生的声音低沉下来,“最后拿到报告单,确诊白血病的那一刻,我整个人都蒙了。这三个字,以前只在电视上听过。虽然身边也有人得这个病,但一般都是上了年纪的,至少四五十岁。从没想过会发生在几个月大的女儿身上”。
“我爸妈六十多岁的人,哭得像个孩子。我们也是一样,半个月都没缓过来。”康先生说,从去年8月到现在,他的体重从110斤掉到90多斤,妻子也瘦了20多斤,“真的接受不了,感觉天都塌了”。
在江西省儿童医院,极目新闻记者看到,萱宝住的是一间双人病房。萱宝的病床旁,放着一张简易行军床。这段时间,康先生和妻子、母亲三个人轮流照顾,“现在是最后一个化疗阶段,两个人忙不过来,所以我妈过来帮忙。等这个阶段结束,她还得回去照顾我侄子”。
康先生在翻阅萱宝的病例诊断书册子
康先生的母亲陪萱宝睡在病床上,康先生睡行军床,妻子则睡在附近的出租房里,白天做好饭送到医院,一起照顾萱宝。
自从萱宝确诊,一家人几乎都耗在了病房里,“我们现在没有节假日概念。萱宝的一周岁也是在这里过的,我们给她买了个小蛋糕——人生刚开始的起点嘛,总要有仪式感!”
偶尔也有开心的时候。康先生说,有时他会在病房里跳舞拍视频,一放音乐,萱宝就会手舞足蹈。
治疗费用高达七八十万元,他们没有放弃
南昌的医生告诉康先生,治疗费用预计需要七八十万元,治愈率为50%~60%。而上海的专家评估后表示,治愈率仅为20%~30%。如果放弃治疗,萱宝只剩下“一到三个月”的时间。
尽管心疼女儿承受化疗之苦,康先生夫妇还是毅然选择坚持。化疗的副作用接踵而至——萱宝持续高烧,口腔被药水泡烂无法喝奶,只能依靠营养液维持。骨穿、腰穿的剧痛,让襁褓中的孩子哭得声音嘶哑。
极目新闻记者在病房里看到,床头的病人信息栏显示“您已欠费,请尽快处理”。通知单上写着:住院日期2月23日,截至3月19日,费用总额30313.69元,欠费20540.69元——不到一个月,花费已近三万元。康先生解释,出院时结清即可。
“我们找亲戚借了一二十万,目前治疗已经花了二十多万,其中部分医保能报销,但很多外购药无法报。后期做移植还需要一大笔钱,远远不够。”康先生语气中透着无奈。他和妻子打工攒下的积蓄只有几万元,在萱宝确诊白血病后他把车也卖了。萱宝生病后离不开人,他们也无法外出打工,“有不少人建议我们去北京、上海治疗,但我们根本负担不起”。
康先生介绍,萱宝患的是急性髓系白血病M7型,属于高危组,不在江西省儿童白血病免费救治政策的范围内。极目新闻记者查询江西政务服务网发现,该政策明确覆盖的只有三个病种:急性淋巴细胞白血病、急性早幼粒细胞白血病、急性原粒细胞部分分化型白血病。同时,特别说明:“儿童白血病高危组的诊疗费用,按照城乡居民医疗保障有关规定核报诊疗费用,不列入免费救治补助范围。”
每晚8时直播筹款,收获众多陌生人的善意
康先生夫妇最初尝试过水滴筹,但效果不理想。后来有人建议他们开通社交账号、开商品橱窗,同时直播跳舞筹款。极目新闻记者注意到,在病房的一角,摆放着康先生的直播设备和商家寄来的带货样品。
去年12月中旬起,康先生开启了直播筹款之路。起初妻子尝试跳舞,但身体很快吃不消,康先生便主动扛起这个担子。每晚八点开播,一直跳到十一点。最冷的时候气温零下也仍在坚持。喉咙喊哑了就含着喉片继续。即便大雨滂沱,他也穿着雨衣坚持,“只要账号不被封,我就不放弃”。
从直播间寥寥数人、直播几小时仅收入十几元,到如今稳定有几十人在线,一场直播能有一两百元收入,康先生无数次想过放弃,但又一次次咬牙坚持。
质疑与谩骂也随之而来。有人骂他“丢人现眼”“好吃懒做”,指责他靠直播敛财。康先生从不反驳——他知道一旦回怼就会被封号。“他们说我没关系,只要能救女儿,面子一文不值。”他说,若不是孩子生病,自己定会踏实上班,可孩子离不开人,心始终悬在医院,根本无法安心工作。
“希望大家嘴下留情。不是我们想走这条路,我宁愿安安心心上班,踏踏实实过日子。”康先生的声音有些哽咽。
甚至还有人盗用他们的视频,在其他社交平台开通类似账号,发收款码敛财。康先生夫妇最开始没发现,还是一位粉丝注意到来问才发现,他们随即向平台举报了该账号,并在自己的账号里发布视频提醒粉丝。
但坚守也收获了无数陌生人的善意:南昌本地市民专程驱车赶来送上红包;一位50多岁的以卖废品为生的阿姨,自己生活也不宽裕,却坚持捐了200元钱给他,说自己也经历过这种情况;一位三四百公里外的网友听说萱宝急需用血,当即表示要赶来,被康先生劝住;有相识的病友家属带着孩子路过,孩子一眼认出“你是萱宝爸爸”,还会在直播间默默帮忙点赞;外省粉丝寄来衣物和鲜花……
面对“放弃孩子再生一个”的劝说,康先生始终无法认同,“这是一条鲜活的生命。哪怕最后人财两空,我也绝不后悔,不然一辈子良心难安”。
如今,康先生仍在向铅山县红十字会申请救助,也依旧每天坚持直播。“万一出现奇迹,萱宝好了呢?是不是也有可能?”他说这句话时,眼中仍闪烁着不甘熄灭的光。
3月19日,铅山县红十字会的工作人员告诉极目新闻记者,他们确实收到了康先生的申请,目前已将材料递交至中国红基会,审批通过后即可拨款。首次申请救助金额为3万元,后续进行造血干细胞移植时,将再拨付2万元。
康先生直播
当晚8时许,在江西省儿童医院北门附近,极目新闻记者再次见到了康先生,他正一如往常地开始直播。这是一条偏僻的小路,旁边是一个停车场,鲜少有行人经过,只有车辆偶尔驶过。当晚气温仅有12℃,天空飘着细雨,康先生只穿着一件单衣,站在昏黄的路灯下,对着手机镜头继续跳舞。他不断重复着那些简单、相似的动作,每一个转身、每一次挥手,都透着笨拙,却也透着倔强。
直播间里的观众依然不多,但他没有停歇。他不知道未来会怎样,不知道还需要跳多少个夜晚,才能凑齐女儿的治疗费。但此刻,他只想走好当下的每一步——就像他笨拙的舞步一样,一步一个脚印,向着那渺茫却不肯放弃的希望。
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